【上海鄰米網(wǎng)絡(luò)科技】“漸凍癥”女博士婁滔想放棄治療家人希望她能堅(jiān)持下去

病友用眼動(dòng)儀寫信鼓勵(lì)漸凍癥女博士

近日，北京大學(xué)歷史系女博士婁滔患“漸凍癥”，口述遺囑希望捐獻(xiàn)遺體一事引發(fā)多方關(guān)注。在醫(yī)生的全力救助下，婁滔的病情已經(jīng)逐步穩(wěn)定，一家“漸凍人”關(guān)愛機(jī)構(gòu)還為婁滔安裝了眼動(dòng)儀，通過眼動(dòng)儀打字，她可以和外界較為順利地進(jìn)行交流。不過婁滔的家人表示，最近一段時(shí)間婁滔的情緒經(jīng)常出現(xiàn)起伏，多次表示希望放棄治療，而許多“漸凍癥”病友則通過各種方式，鼓勵(lì)婁滔能夠堅(jiān)強(qiáng)地生活下去。

用眼動(dòng)儀打字：不想治了

本月19日，上海的一家“漸凍癥”關(guān)愛中心來到了收治婁滔的武漢漢陽醫(yī)院，為婁滔在病床邊安裝了眼動(dòng)儀，通過移動(dòng)眼球，婁滔可以在電腦上打字，表達(dá)自己的想法。【上海鄰米網(wǎng)絡(luò)科技】

婁滔的母親汪艷梅24日告訴北青報(bào)記者，經(jīng)過熟悉，婁滔已經(jīng)能夠比較熟練地使用眼動(dòng)儀打字，包括想要吃什么、哪里不舒服等等，“但是婁滔的心情一直不太穩(wěn)定，有的時(shí)候她說太痛苦了，讓我們放棄治療，直接捐獻(xiàn)她的器官，有的時(shí)候又會(huì)說想要堅(jiān)持，會(huì)樂觀地活下去?！彼f。

北青報(bào)記者了解到，婁滔本月初從家鄉(xiāng)的醫(yī)院轉(zhuǎn)院到武漢之后，一直住在漢陽醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)，今年年初，她已經(jīng)失去了語言能力，隨后，自主呼吸和自主進(jìn)食功能也相繼喪失，只能進(jìn)食流食，并靠呼吸機(jī)呼吸。

“雖然她經(jīng)常說不想治了，但是我們家人還是不想放棄，希望她能夠堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)兒，只要有一線希望，就好好活下去?！蓖羝G梅說。

網(wǎng)友提供多種治療方案

在婁滔治療期間，北大湖北校友會(huì)給予了諸多關(guān)注，本月20日，他們通過官方微博發(fā)布了一條為婁滔尋找治療“漸凍癥”良方的協(xié)助函。

這封協(xié)助函發(fā)出后，很多網(wǎng)友留言并聯(lián)系了北京大學(xué)湖北校友會(huì)，大多數(shù)人提供的方式都是使用偏方、氣功等方式。

【上海鄰米網(wǎng)絡(luò)科技】“我們現(xiàn)在還是會(huì)使用傳統(tǒng)的保守治療的方式，確保婁滔不會(huì)出現(xiàn)身體的炎癥或者進(jìn)一步的衰竭，對(duì)于熱心網(wǎng)友推薦的方式，我們會(huì)進(jìn)行篩選，如果確實(shí)有療效才可能會(huì)考慮?！睗h陽醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生表示。

婁滔的媽媽汪艷梅告訴北青報(bào)記者，自己現(xiàn)在的壓力也比較大，所以很多時(shí)候她都會(huì)謝絕一些好心人的探望，“有時(shí)候自己也覺得挺絕望的，但是還是希望能夠鼓勵(lì)女兒活下去，而對(duì)于她希望捐獻(xiàn)器官和遺體的想法，我們已經(jīng)想通了，會(huì)支持她的?！?

“漸凍癥”病友發(fā)微博鼓勵(lì)婁滔

24日下午，北京的“漸凍癥”患者王甲通過微博給婁滔寫了一封信，鼓勵(lì)她繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)地生活下去。

王甲是在2007年被檢查出患有“漸凍癥”的，當(dāng)時(shí)他還只有24歲，隨著病情的發(fā)展，王甲在幾年的時(shí)間內(nèi)也逐漸失去了自主進(jìn)食自主呼吸的能力，只能靠父母的照料，生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望，靠著眼動(dòng)儀，他完成了《人生沒有假如：一個(gè)漸凍人的悟與行》、《不可阻擋》等幾本書的寫作，同時(shí)還參加了許多的勵(lì)志演講，鼓勵(lì)漸凍人群體能夠堅(jiān)強(qiáng)并有尊嚴(yán)地活下去。

給婁滔的這封信，是王甲用眼動(dòng)儀寫的，在信中王甲引用了當(dāng)年霍金送給他的一句話——我想表達(dá)給您，將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅(jiān)定地將它做下去，不要因?yàn)椴⊥吹氖`而感到頹唐沮喪，身殘而志堅(jiān)，這正是我送給您的忠告。

王甲還在信中鼓勵(lì)婁滔，“世上一切有趣的事都與我們無關(guān)，但我愿意做萬里挑一有趣的靈魂，在日復(fù)一日重復(fù)中我不敢懈怠，因?yàn)闈u凍癥這個(gè)敵人會(huì)隨時(shí)要了我的命，在疲倦中堅(jiān)守，在絕望中死守陣地，就是為了有一天俘虜它戰(zhàn)勝它，現(xiàn)在的任務(wù)就是和爸爸媽媽在一起，把無趣變成有趣，把不幸變成幸福，我相信只要堅(jiān)持，就會(huì)重生?！?strong>【上海鄰米網(wǎng)絡(luò)科技】

文/本報(bào)記者付垚